עד לפני כשנתיים, לשירה יוסף, ירושלמית מגבעת משואה, לא היה שום מושג שבריאותו של בנה יקירה – נהוראי – חולה במחלה נדירה. כיום, כשנהוראי בן 3.5 היא נלחמת על חייו וחרדה לגורלו.
כשנהוראי היה בן שנה וחצי הבחינו הוריו – שירה ומוטי – שהוא סובל מעיכוב התפתחותי. אחרי בדיקות שונות שעשו – התקבלה האבחנה: נהוראי סובל מתסמונת דושן, המאופיינת, בין השאר, בניוון שרירים מתקדם. דושן היא מחלת ניוון שרירים הקטלנית ביותר, שמופיעה בגיל מוקדם. היא משפיעה על כל שרירי הגוף – כולל שרירי הלב והריאות – וברוב המקרים מובילה למוות בטרם עת. מאז שירה נלחמת על חייו של נהוראי, ואין אדם בישראל שהיא לא הגיעה אליו בבקשה לעזרה.
נהוראי, ילד שמח וחייכן, מתקשה ללכת. התסמונת גורמת לחולשה והוא כבר לא מסוגל לרוץ ולהשתובב כמו פעם. במהלך הטיפולים במרכז הרפואי הדסה עין כרם (אשר לבקשת ההורים מאשר את הפרטים המופיעים עד כאן ובהמשך), התברר לשירה ומוטי כי בארצות הברית ישנו טיפול שישפר את חיי בנם: זריקה שתשמר את השריר הקיים ותמנע את המשך ההידרדרות של נהוראי.
לתרומת להצלת חייו של נהוראי:
בנק הפועלים, סניף 698 (שערי העיר)
מס חשבון – 461401, ע"ש הראלי שירה.
טל' לבירורים – 050-9100003.קבוצת "מצילים את נהוראי יוסף" בפייבוקס:
https://payboxapp.page.link/aF7VfPSaQUATFcwr7
רוצים להישאר מעודכנים?
מאז, ההורים, בעיקר שירה – שכן מוטי הוא איש קבע שמאז ה-7/10 כמעט ולא נמצא בבית – פועלים ככל יכולתם כדי להשיג לבנם את הטיפול, שעשוי להציל את חייו. אלא שהטיפול הזה עולה הרבה מאוד כסף. אז שירה, כיום בת 36, החליטה שהיא משיגה את המספרים האישיים של כל המפורסמים במדינה, מדברת אחד אחד ורותמת אותם לגיוס כספים להצלת בנה נהוראי.
עד כה מסע הגיוס הצליח להשיג כמיליון שקלים (מתוך למעלה מ-10 מיליון), אך "הדרך עוד ארוכה. השנה הזו קריטית להשיג את כל הכסף לזריקה אשר תשנה את חייו של בני נהוראי ותציל אותו. אפשר לקבל את הזריקה רק עד גיל 5 – ולכן אנחנו חייבים לעשות הכל כדי להשיג את הכסף ולנסוע לקבל את הטיפול".
שירה מספרת שכל מי שהיא פנתה אליו נרתם, "כל המפורסמים שדיברתי איתם נרתמו מיד, העלו סטורי על לינק לתרומות. הייתי בשוק – בכיתי איתם בטלפון, כתבתי להם הודעות תודה ארוכות. כל פרסום כזה הוביל לרוב לעלייה בסכום הכולל, ואני מתפללת שנגיע ליעד. אנחנו חייבים להציל את נהוראי המקסים שלנו".
לתרומת להצלת חייו של נהוראי:
בנק הפועלים, סניף 698 (שערי העיר)
מס חשבון – 461401, ע"ש הראלי שירה.
טל' לבירורים – 050-9100003.
קבוצת "מצילים את נהוראי יוסף" בפייבוקס:
https://payboxapp.page.link/aF7VfPSaQUATFcwr7
תגובות