בשלוה מסתכלים על מי שאני באמת, ולא רק על התסמונת | הטור האישי והמרגש של רפאל כהן

ביום ראשון בערב, כל עם ישראל יתכנס, כל משפחה עם בני ביתה, סביב החנוכייה וידליקו את הנר הראשון של חנוכה – חג הניסים והנפלאות. חג קסום מלא באור שמעורר בי כל שנה מחדש מחשבות והכרת תודה על הטוב שיש לי ועל הניסים שקרו לי בדרך ועוד קורים ובוודאי יקרו לי.

אחד הניסים שעבורי היו ענקיים בשנה האחרונה, הוא העובדה שבכל בית בישראל למדו להכיר שאנשים עם מוגבלויות מסוגלים להכל, אפילו לכבוש את הבמה הגדולה ביותר בעולם.

להקת שלוה, שזכיתי גם אני לנגן בה בתחילת דרכי בארגון שלוה, הגיעה לכל בית בישראל ולהמון בתים נוספים בעולם והציגה את חבריי, אנשים עם מוגבלויות (חלקם עם תסמונת דאון כמוני וחלקם עם מוגבלות אחרת) כפי שהם. אנשים מוכשרים, יפים, שכאמור מסוגלים להכל ואפילו מעבר.

 הצטרפו לקבוצת הוואטסאפ של "כל העיר עדכונים בזמן אמת8"

 "כל העיר" ירושלים בפייסבוק 

 "כל העיר" ירושלים – גם באינסטגרם

 תושבי ירושלים – יש לכם תלונה דחופה או משהו שחשוב לטפל בו? פנו למייל האדום של "כל העיר"[email protected]

להקת שלוה (צילום מסך)

בלי הנחות הם כבשו את העולם ולאחרונה גם את הנשיא ארה"ב דונלד טראמפ. אך כל זה לא היה קורה לולא הנס שקוראים לו ארגון שלוה.

בשלוה, טיפול ושילוב ילדים ואנשים עם מוגבלויות בכל מעגל החיים, החל מגיל לידה, דרך לימודים ועד תעסוקה, שילוב זה לא סיסמא, אלא דרך חיים.

אני נולדתי עם תסמונת דאון – לא בחרתי בתסמונת, אבל גם לא ניסיתי לברוח ממנה. זה מי שאני ואני אוהב את עצמי כמו שאני. כשהגעתי לשלוה הייתי בטוח שיסתכלו עלי כעל אדם עם תסמונת דאון ותו לא, אך הסתכלו עלי באופן פרטני וניסו להתאים לי את העבודה והעיסוק, כך שאני אמצה את עצמי ואגיע למימוש. הסתכלו על מי שאני באמת ולא רק על התסמונת או על המוגבלות.

מאז ומתמיד אהבתי חברה, להיות עם וליד אנשים ובדרך כלל גם במרכז הבמה. על כן, בשלוה מצאו עבורי מקום בו אוכל להראות את כישרונותיי ותוך כדי גם לעבוד ולנהל חיים עצמאיים. לפני כשלוש שנים התחלתי לנגן עם להקת שלוה ומאוד נהנתי, אך חלמתי להנחות ולהיות במרכז הבמה. לכן, בהחלטה משותפת, החלטתי יחד עם מנהלי הארגון, לעבוד ועל הדרך להגשים חלום, בתור מנחה אירועים, טקסים והופעות.

בית שלוה החדש (צילום: עמותת שלוה)

ובכן, לא בכל יום מתקיים אירוע, אז הציעו לי להדריך את הסיורים במרכז שלוה, אליו מגיעות קבוצות ומכובדים בכל יום, ואני מרגיש שבתפקיד הזה אני מממש את עצמי. בזכות השילוב אני גם עושה את מה שאני אוהב, גם מתפרנס בכבוד וגם עובד במשרדי שלוה עם חברים ואנשים נפלאים.

ביום ראשון בערב, כשכולנו נדליק את הנר ונציין את נס היהודים שוב, גם לכל תושבי ישראל תהיה הזדמנות לקחת חלק בנס המודרני שנקרא שלוה. ערב זה, ה-22.12, יהווה את שיאו של חודש ההתרמה לשלוה בו ישודר בקשת 12 משדר התרמה מיוחד לארגון שלוה בהובלת להקת שלוה ובו יסופרו סיפוריהם האישיים של ילדי שלוה ובוגריה, משפחותיהם וכל מעגלי הטיפול והשילוב הסובבים אותם. במסגרת משדר ההתרמה הארגון ינסה לגייס מימון ל-40,000 טיפולים. עלות על טיפול עומדת על כ-180 שקלים והארגון זקוק לתמיכת הקהילה הרחבה על מנת לעמוד ביעד.

אז קחו חלק, צפו במשדר, תרמו לארגון ועזרו לנו להמשיך את הנס, הרבה יותר משמונה ימים.

ניתן לתרום באתר שלוה או באפליקציית ביט – במסך הראשי.

הכותב הוא מדריך סיורים במרכז הלאומי – שלוה, עובד במשרדי הארגון, נולד עם תסמונת דאון.